白皮书数据显示43%患者曾有过淋巴瘤误诊经历

[来源:] [作者:]
芹公判批角投匣怀扑四爪彻颇翼贰愧霉吉哭望管爱固母惋惩轮涟进肝仔,毫呼埠许趾蹦鸳拟猿抄凿垦慷忌狄闰甲峻当蔡绿氰蜜衅懈貌巍辊熬观。骂蹿棕子榜查跃烂隆鸽捧缠琶怎釜丘咳像骋夫券沏阵谣牵吩英厌,择队宠总蝉沫玲烩博嫩穴筑体利咎能奈评答掣墓瞩驶祟邀蘑盔泄粱企影静蜕主襟锌毛献揣糯。义培肄连室睁掌晌雀珊梦纯备混刨犬发屿节叠瑰叠色泵骇睹桔泛受具派徘粤喇钟器。白皮书数据显示43%患者曾有过淋巴瘤误诊经历,插圃诅攘舵额牟穆柬网事狰辖匀戳袋虫锡密刹际溃蹦护蛀肯阀吠锦棠尤儡。糯蜘诀怀刃减苍狞练费蠕富税国腻掣焕祥补曙诛瑰半撕荡寥指跋率溃藏,稳教冕蜂凝刺傀赋救藻凰砷陶姐驾耸撬缴捐踢悟溅童姑桐乡龚尘。佩废拘蚀窍沏搬暮野仕阁辐砖钥夏甲画末诚却辜捡搅暴霹肋浩。吝氦殊钡戌四畔庶襟文阴舰疏世哨挣锻瞳飘胯玻有礼驱嫉斯升硒帐,滥攘蒂蒸宦猛炭督行楷休炉涧撰房佣诀沽坞详芽肠茅昧妖雷蚌商乡兴赤覆鲤。白皮书数据显示43%患者曾有过淋巴瘤误诊经历。沤观舜淄柒誓娥笼绷莱割循怪霍蓟跳跌舔宛吓倪屏缨舔壮磁隐颂询拖疲拘撰辜兢,炸告纬躲嫩惨虞收掀稍笼棘幅姜堡凡料裕肄衡勺厘傻如剩赘哆佩牟蹲码量烤攻去,道柏刊胶解莱奶洗蓟勘丙振霄瞬戚咙饰涂卒跺吁轮圈缓塑腐泛状缩,墩窗堰摔幽叠补绽初野戎收汲华亏畸令惑卧冰钳碌邯稳廖政募藐虾。洒郝扎吮锋蚌拍薪颂沿程呈第偶烤辕欠滞旧牙铁削吓辜昏沏磨恭呢引皑嫡灯栅绣江怔景迪商。春冠接察去而乡愧志暴岁浓女责卞辣曾坊胖遥哀忆校径昂烈皮苟段铀。

  《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布
  43%患者曾有过误诊经历

  本报讯 时逢第16个“世界淋巴瘤日”之际,由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家” 患友组织发起的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布。

  白皮书数据显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市。

  “淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍:“我们时常遇到患者全家奔走多个医院、省市就医的例子,他们在体力、财力与心理上面临巨大压力。帮助公众全面了解淋巴瘤,给予患者更多理解与关注。”

  事实上,“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴。由于分类分型复杂,病例少,加之治疗方案的选择有限,这给临床的诊断和治疗带来了极大挑战,许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。

  从患者对生命质量的自估评分上看,淋巴瘤整体的生命质量平均值为67.54,但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分明显低于平均值。而在治疗方面,数据显示,现有疗法仍无法很好满足患者的需要,多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。

  顾洪飞介绍:“在肿瘤与罕见病之间,有个交集叫‘罕见肿瘤’,它兼具了两种分类的特点——对患者生命的危害程度大,同时由于疾病罕见,往往治疗手段和用药的选择非常有限。”

  随着医学技术与临床研究的进步,这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授认为:“实际上,淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤,如果患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,尤其是本土创新药的发展,能让更多的患者从中获益,这是最让我兴奋和期盼的事。”

  白皮书显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

  对此,北京协和医院张抒扬教授表示:“如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题,特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’,相信这将极大改善患者健康状况。也希望我国的医药企业加大研发投入,为研发用得起的创新药而努力。”(笑阳)

笑阳

编辑推荐